Dialyse pour les sans-papiers : l’UMC ferme ses portes | Soins de santé/Hôpitaux

Trois fois par semaine, Jaime Deras se réveille vers 2h30 du matin pour faire le trajet de Baton Rouge au centre médical universitaire de la Nouvelle-Orléans pour son rendez-vous matinal.

À 5 h 15, il est installé dans une chaise rembourrée pendant que son sang circule dans un appareil de dialyse, ce qui lui permet de se débarrasser de l’excès de liquide et des déchets accumulés.

C’est éprouvant, mais Deras n’a pas le choix. Il souffre d’insuffisance rénale terminale et ses reins ne filtrent pas correctement son sang. En tant qu’immigrant sans papiers, il n’est pas éligible pour être placé sur une liste de transplantation aux États-Unis ou pour une assurance maladie via Medicaid ou l’Affordable Care Act.

Pour lui et d’autres immigrants, un programme de diagnostic gratuit à l’UMC a été la bouée de sauvetage qui fait le travail de leurs reins défaillants. Aucun autre hôpital de la région n’offrait un programme similaire, et sans lui, beaucoup mourraient en quelques semaines.







Jaime Deras, 59 ans, se tient à l’extérieur du centre médical universitaire après avoir reçu une dialyse programmée le mardi 11 novembre. 8, 2022.



Le mois dernier, l’hôpital a déclaré que le programme prendrait fin en raison de problèmes de sous-traitance, selon des responsables de l’UMC, un hôpital à but non lucratif doté d’un filet de sécurité géré par LCMC Health. L’hôpital a donné aux patients un préavis d’un mois, en envoyant une lettre le 17 octobre. 18 les informant de la fin du service le 11 novembre. 20.

Les patients ont rencontré les administrateurs de l’hôpital la semaine dernière dans une salle de conférence.

“Ils disent que nous devons commencer à chercher une alternative”, a déclaré Deras, un peintre en bâtiment qui vit à Baton Rouge depuis 20 ans, élevant une fille et un fils. “Mais quelles alternatives avons-nous ?”

La fin du programme financé par l’hôpital laisserait un groupe d’environ 40 à 50 immigrants dans une situation de vie ou de mort. Au lieu de planifier des rendez-vous pour des sessions régulières, leur seule option serait la salle d’urgence. Si leur sang ne présente pas des niveaux de toxicité suffisamment élevés pour les soins d’urgence, ils pourraient être renvoyés et invités à revenir lorsqu’ils seront plus malades.

Plus tôt cette semaine, Deras et une poignée d’autres personnes fraîchement sorties de leurs rendez-vous de diagnostic se sont tenus sur l’avenue Tulane lors d’une petite manifestation. Beaucoup ont vécu aux États-Unis pendant des années avant de savoir que leurs reins étaient défaillants, soit en raison de problèmes génétiques, soit de maladies comme le diabète.

“Nous sommes des gens pauvres”, a déclaré Deras en haussant les épaules en regardant autour de lui les neuf autres tenant des pancartes qui plaidaient pour la poursuite des traitements. “Mais nous sommes des êtres humains.”

Après la manifestation, une pétition du personnel de l’UMC et des demandes de renseignements du Times-Picayune, les responsables de l’UMC ont déclaré vendredi après-midi qu’ils avaient mis à jour leurs plans pour fermer la clinique.

Dans une déclaration préparée, la PDG d’UMC, Emily Sedgwick, a déclaré que la clinique “restera ouverte pendant que nous identifierons un plan de traitement approprié à long terme pour cette population vulnérable”.

Problèmes de sécurité et de sous-traitance

La décision de supprimer le programme de diagnostic ambulatoire pour les patients sans papiers a été l’une des premières actions de Sedgwick, qui a pris la tête de l’hôpital en août. Elle a refusé une demande d’entretien mais a déclaré mercredi que la décision était liée à des problèmes de sécurité et de sous-traitance.

Dr. Jennifer Avegno, directrice du service de santé de la ville et médecin urgentiste à l’UMC, voit régulièrement des patients dialysés qui ont choisi l’UMC parce qu’il a l’habitude d’offrir la dialyse. Elle a dit qu’ils savaient qu’ils y recevraient des soins rapides.

“Ce n’est pas quelque chose qui va prendre beaucoup de temps pour vous tuer”, a déclaré Avegno. “C’est très court.”

L’UMC est le seul hôpital de la région qui propose un diagnostic ambulatoire aux immigrants sans papiers, et Avegno a déclaré que cela faisait partie de leur rôle en tant que centre médical universitaire doté d’un filet de sécurité.

Mais elle a reconnu que le coût pourrait être partagé si d’autres hôpitaux intervenaient.

“Je pense que ce serait la chose la plus compatissante et la plus humaine pour tous nos hôpitaux”, a déclaré Avegno. “Je ne sais pas si l’un d’entre eux va le faire. Mais en attendant, nous avons de vraies vies en jeu.”

En attente de symptômes

Les patients sans papiers peuvent obtenir des soins d’urgence en vertu de la loi de 1986 sur le traitement médical d’urgence et le travail, qui oblige les hôpitaux à fournir certains services indépendamment de la capacité de payer. Mais cela signifie également que les patients peuvent ne pas être suffisamment malades pour recevoir des traitements de dialyse trois fois par semaine, considérés comme la norme pour maintenir les patients en bonne santé.

“Cela signifie qu’ils doivent attendre que leurs symptômes s’accumulent, ce qui signifie qu’ils sont essentiellement au bord de la mort lorsqu’ils se présentent à l’hôpital pour un diagnostic d’urgence”, a déclaré le Dr. Lilia Cervantes, professeure agrégée à l’Université du Colorado, a étudié l’impact du recours aux soins d’urgence sur les personnes atteintes d’insuffisance rénale.

Dans une étude portant sur 181 personnes atteintes d’insuffisance rénale terminale, celles qui pouvaient prendre rendez-vous étaient moins susceptibles de mourir. En un an, 3 % des personnes ayant reçu un diagnostic programmé sont décédées, contre 17 % des personnes qui ont eu recours aux urgences. Le groupe prévu a également coûté environ 5 800 $ de moins que le groupe d’urgence.

Après cinq ans, selon une autre étude, le taux de mortalité était 14 fois plus élevé dans le groupe d’urgence.

La dialyse coûte cher. Il en coûte environ 3 400 $ par mois pour les patients de Medicare et environ 10 100 $ pour les assureurs privés. La plupart des patients citoyens sont couverts par Medicare, qui paie les personnes de tout âge après une courte période d’attente.

Parce que la plupart des patients sans papiers ne peuvent pas obtenir d’assurance, les hôpitaux ne sont pas remboursés. Et tandis que le diagnostic est coûteux, il est plus coûteux de faire passer les patients qui ont besoin de traitements fréquents par la salle d’urgence.

Au moins 12 autres États ont récemment modifié la façon dont leur bureau Medicaid définit l’insuffisance rénale terminale pour la classer comme une “condition médicale d’urgence” qui pourrait entraîner un dysfonctionnement grave ou une altération des organes. La distinction permet aux patients sans papiers de recevoir un diagnostic programmé dans ces États.

Cela pourrait également être sur la table pour la Louisiane.

“LDH est consciente de la perte de services de dialyse ambulatoires critiques pour cette population et explore les options du département dans le programme Louisiana Medicaid”, a déclaré le porte-parole Kevin Litten dans un communiqué envoyé par courrier électronique.

“Droit élémentaire à la vie”

Deras a toujours pensé que l’UMC était le meilleur hôpital et a dit qu’il était reconnaissant pour le traitement. Recevoir la lettre indiquant que le programme sur lequel il comptait se terminait était choquant.

“Cet avis nous a brisé le cœur”, a déclaré Deras.

Bien qu’il ait été parmi les manifestants plus tôt cette semaine, il a dit qu’il ne voulait pas combattre l’hôpital, il voulait juste leur demander ce que lui et d’autres considéraient comme le “droit élémentaire à la vie”.

Après avoir appris le changement de plans d’UMC vendredi, Deras s’est dit satisfait de la nouvelle décision.

« Évidemment, tout le monde veut vivre. Si vous devez vous battre pour votre vie, vous vous battez », a déclaré Deras. “Si elle prend cette nouvelle bonne décision, nous sommes contents d’elle. Et reconnaissant.

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